Maladies rares: ils témoignent

Résumé: Corinne est maman d’un petit Damon. Un jour, leur vie bascule à cause d’une maladie venue se poser dans leur foyer, faisant de leur quotidien un combat, une leçon de vie.Au travers de ce témoignage, l’auteur nous conte la vie qu’elle a appris à vivre avec un enfant polyhandicapé, où chaque progrès est une réussite.

Résumé: « La vision qu'il nous livre de Shanghai est celle d'un homme pour qui cette ville représente non pas un lieu parmi d'autres, mais un nouveau monde. C'est qu'il lui en a coûté pour l'atteindre ! En notre siècle de vitesse et de facilité, Rahmy nous restitue un attribut qui fut longtemps propre au voyage : la difficulté. Il est plus près, à sa manière contemporaine, d'un Marco Polo que de nous. Les dangers que Rahmy a dû affronter ne sont pas les mêmes, mais ils sont aussi nombreux. Il en résulte un appétit de voir multiplié par le long jeûne de l'immobilité. » Extrait de la préface de Jean-Christophe Rufin, de l'Académie française.

Résumé: Le destin est parfois cruel. A l'annonce d'une terrible maladie génétique orpheline qui frappa Pierre-Yves, après la perte d'un autre enfant, nous aurions pu être abattus et simplement de nouvelles victimes résignées. Pour Pierre-Yves, et avec notre petit homme de pierre, nous avons su relever les plus grands défis auxquels l'être humain n'est nullement préparé. Notre vie ordinaire est devenue exceptionnelle.

Résumé: Après le tsunami provoqué par l’annonce de la leucémie d’un de ses enfants, Antoinette Rychner nous restitue six mois du quotidien bouleversé d’une famille, le combat pour la vie et la solidarité des proches. Une leçon de courage et d’amour, un récit poignant et sincère.

Résumé: Pourquoi on tombe malade ? Comment attrape-t-on les maladies ? Comment le docteur devine-t-il ma maladie ? Comment les médicaments peuvent-ils soigner ?… 16 questions sur le corps, ses défenses, les bobos et les petites maladies de l’enfance qui font qu’on est amené à consulter un médecin, à acheter des médicaments ou à se rendre à l’hôpital. Des réponses pour tout dédramatiser !

Résumé: Un livre ludique mais sérieux pour expliquer le Covid-19 aux enfants.

Résumé: En 1976, un virus mortel fait son apparition dans la forêt du Congo et disparaît aussitôt. Depuis quarante ans, Ebola se manifeste de façon dévastatrice, tuant 90% de ses victimes. Entre deux épidémies, il ne laisse aucune trace, se fond dans la jungle. Des milliers d'échantillons d'excréments de cadavres sont analysés à la recherche du réservoir hôte, sans résultats. David Quammen a suivi toutes les recherches sur le terrain et en liaison avec les laboratoires. C'est cette aventure qu'il nous raconte au jour où la seule certitude des scientifiques, tout comme pour la peste ou la rage, est que le virus se déclare lorsque l'écosystème a été bouleversé du fait de l'homme ou de la nature.

Résumé: Normalement, dans la vie, les parents ne voient pas leur enfant mourir. Ce n'est pas dans l'ordre des choses, et la raison en est simple : c'est infiniment trop dur à supporter. Pourtant, Gaspard nous a appris à aimer mieux, à nous donner plus. Avec lui, c'était somme toute assez simple. Il ne demandait qu'une seule chose : être cajolé, dorloté, caressé, bercé, câliné, embrassé, enlacé. Bref, aimé ! Cette capacité à aimer, nous la possédons tous. Chacun d'entre nous.

Résumé: En juillet 2008, Jean-Paul Rouet, jeune retraité de 60 ans, apprend du médecin qu’il est venu consulter pour ses récentes difficultés à marcher qu’il est atteint de sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie orpheline qui touche une personne sur 25 000. Il narre son parcours, cherche à remonter aux origines de sa maladie, dépeint l’enfermement dans son corps devenu prison.

Résumé: Présentation de l'éditeur : Chacun peut préparer sa mort - dont il ne connaît ni le jour ni l'heure - en vivant le plus en accord possible avec ses valeurs, le plus consciemment possible. Chacun peut approcher sa mort les yeux ouverts, si la mort n'est pas niée, si l'entourage l'accepte, s'il y a suffisamment de vérité et d'amour autour de celui qui meurt. Chacun peut faire de sa mort une leçon de vie pour les autres. " Marie de Hennezel. Dans La Mort intime, Marie de Hennezel apportait un témoignage unique sur l'accompagnement des mourants. Bouleversé, François Mitterrand signait la préface de ce livre qui allait toucher des centaines de milliers de lecteurs. Qu'est-ce que la vie à l'approche de la mort ? Comment la vivre avec lucidité ? En s'appuyant sur l'expérience de son ami, le philosophe Yvan Amar qui, atteint d'une maladie chronique incurable, a fait le choix de mourir " les yeux ouverts ", Marie de Hennezel poursuit ici son propos et l'amplifie, en osant parler des derniers moments de la vie comme d'une occasion d'éveil. Une réflexion profonde, un formidable message d'espoir, de compassion et d'amour.

Résumé: "Docteur, mon coeur ne bat pas normalement" ! Palpitations, arythmie, crises de tachycardie, battements anormaux... Derrière ces plaintes se cachent différentes causes de dérèglement du rythme normal du coeur. Avec près d'un million de personnes touchées en France, la fibrillation atriale est la principale cause d'anomalie du rythme cardiaque. Et pourtant, cette maladie reste mal connue du grand public. Pourquoi moi ? Est-ce grave ? Comment se débarrasser des crises d'arythmie ? Suis-je à risque d'accident vasculaire cérébral ? Que faire quand mon coeur s'emballe ? Quelle alimentation adopter ? Est-ce que je peux faire du sport ? Dans cet ouvrage, le Docteur Stéphane Boulé nous explique de manière simple et accessible ce qu'est la fibrillation atriale, et propose les solutions pour se traiter efficacement. Un guide indispensable pour bien comprendre le fonctionnement de votre coeur et ne pas laisser l'arythmie vous gâcher la vie !

Résumé: "Faire durer le suspense comme Shéhérazade, en évitant de me mettre à dos les soignants, c'est le mieux que je puisse espérer, si j'ai bien compris la nature de ma maladie." Dans cet essai très personnel, Ruwen Ogien suit et questionne avec humour et perspicacité le parcours du malade, les images de la maladie, les métaphores pour la dire, pour l'oublier ou pour en faire autre chose qu'elle n'est. Ne dit-on pas souvent qu'elle serait un défi à relever, un test pour s'éprouver, une expérience qui, une fois dépassée, pourrait même nous enrichir ? Farouche adversaire d'un tel "dolorisme", Ruwen Ogien ne trouve aucune vertu à la souffrance : à ses yeux, ce qui ne tue pas ne rend pas plus fort, et la résilience n'est pas la panacée. Un livre fort, une pensée vive qui nous aide à comprendre le quotidien de la maladie, à prendre conscience qu'elle a bien des causes, mais certainement pas des raisons.