Recherche par mot-clé: Maladies raresRécits personnels

Résumé:Le destin est parfois cruel. A l'annonce d'une terrible maladie génétique orpheline qui frappa Pierre-Yves, après la perte d'un autre enfant, nous aurions pu être abattus et simplement de nouvelles victimes résignées. Pour Pierre-Yves, et avec notre petit homme de pierre, nous avons su relever les plus grands défis auxquels l'être humain n'est nullement préparé. Notre vie ordinaire est devenue exceptionnelle.

Résumé:Cet ouvrage donne la parole aux malades, aux familles et aux associations qui les soutiennent. Ils décrivent les difficultés rencontrées et les combats menés lorsque l'on vit avec une maladie rare.

Résumé:« La vision qu'il nous livre de Shanghai est celle d'un homme pour qui cette ville représente non pas un lieu parmi d'autres, mais un nouveau monde. C'est qu'il lui en a coûté pour l'atteindre ! En notre siècle de vitesse et de facilité, Rahmy nous restitue un attribut qui fut longtemps propre au voyage : la difficulté. Il est plus près, à sa manière contemporaine, d'un Marco Polo que de nous. Les dangers que Rahmy a dû affronter ne sont pas les mêmes, mais ils sont aussi nombreux. Il en résulte un appétit de voir multiplié par le long jeûne de l'immobilité. » Extrait de la préface de Jean-Christophe Rufin, de l'Académie française.