Trois années avec SLA: de la force de l'esprit même quand le corps abandonne

Résumé:Atteinte de sclérose latérale amyotrophique, ou maladie de Charcot, la romancière raconte la progression de la maladie, son choix de décider de mourir dans la dignité, mais aussi son envie de célébrer la vie pendant son dernier été.

Résumé:« Février 2009. Je retourne chez le neurologue pour faire un point sur les dernières analyses qu'il m'a prescrites. Pas d'anomalies majeures. Il examine ma main, teste mes réflexes avec le marteau, ma sensibilité avec une aiguille. Impassible, droit, vieux, ridé, semblant néanmoins bienveillant. Il note sur son clavier, concentré. Je lui pose des questions. Il est dubitatif...Il me répète : - Les examens penchent de plus en plus pour une maladie neurologique dégénérative".

Résumé:Normalement, dans la vie, les parents ne voient pas leur enfant mourir. Ce n'est pas dans l'ordre des choses, et la raison en est simple : c'est infiniment trop dur à supporter. Pourtant, Gaspard nous a appris à aimer mieux, à nous donner plus. Avec lui, c'était somme toute assez simple. Il ne demandait qu'une seule chose : être cajolé, dorloté, caressé, bercé, câliné, embrassé, enlacé. Bref, aimé ! Cette capacité à aimer, nous la possédons tous. Chacun d'entre nous.

Résumé:O. Goy apprend à 46 ans qu'il est atteint de la maladie de Charcot et que son espérance de vie est de trois à cinq ans. Il s'investit afin de lever des fonds pour la recherche, de sensibiliser au handicap et de profiter de ses proches. L'entrepreneur et la journaliste A. Fulda, dont la mère est morte de cette maladie, partagent leur expérience ainsi que leurs réflexions sur le handicap.

Résumé:Comment ne pas être bouleversée quand je réalise que mes yeux ne peuvent plus voir ceux des autres, ces yeux qui, par une magie qui nous dépasse, ont le pouvoir de traduire instantanément les sentiments les plus divers qui sont la vie même et notre intimité profonde. Après une carrière dans l'enseignement, l'auteur, à la retraite mais en parfaite santé, part pour sept années de bénévolat en Afrique, riches de partages, d'amitiés, de découvertes, d'humanité... Puis elle découvre avec effroi, à 90 ans, que ses yeux sont atteints d'une maladie que nos chercheurs, à l'heure actuelle, sont impuissants à soigner : la DMLA. Devant cette perspective de cécité inéluctable, colère et sentiment d'injustice l'ont habitée. Puis, un peu apaisée, elle décide de faire partager son ressenti, de s'appesantir sur nos précieux organes de la vue, merveilleux réceptacles de nos souvenirs, traducteurs impitoyables de nos émotions que le regard reflète instantanément.

Résumé:Ces pages ont été rédigées durant les mois qui ont suivi la mort d’Anne, tandis que les émotions immédiates, encore bien présentes en moi, me permettaient de revisiter les étapes significatives du cheminement sans trop en reconstruire le déroulement. La mort fait partie intégrante de la vie, elle n’est pas un événement fortuit, improbable («?S’il m’arrivait un jour quelque chose…?» me disait mon père, alors qu’il approchait des cent ans), mais ce qui arrivera de façon certaine et inéluctable pour nous tous. Quelle que soit la manière – tranquille ou violente, attendue ou brutale, tardive ou précoce – dont elle survient. Aussi, écrire au sujet de la mort, c’est écrire au sujet de la vie et de cette dimension de notre condition humaine, la finitude. Avec toute la palette d’émotions, de questionnements et de représentations que celle-ci suscite en nous. S’il s’agit dans ces pages d’une histoire singulière, elle peut néanmoins, par résonance, ouvrir sur une dimension universelle…

Résumé:A huit ans, Jeanne espérait qu'un "docteur Saitout" trouve un remède magique à sa myopathie diagnostiquée deux ans auparavant. Peu après, elle ne marchait plus. Aujourd'hui, la jeune femme est incapable de se débrouiller seule dans la vie quotidienne. Elle se bat contre la souffrance mais aussi et surtout contre l'exclusion du handicap. Avec humour et joie de vivre, elle raconte pour la première fois son long combat contre une maladie qui a pris d'assaut son corps, ses multiples opérations mais aussi sa vie de famille, amicale, les nombreuses personnalités qui la soutiennent, et ses études.

Résumé:A 16 ans, Matthieu Lartot s'imagine une carrière de rugbyman, mais son rêve vole en éclat lorsqu'on lui détecte un sarcome synovial, un cancer du genou. Avec une jambe raccourcie qu'il ne peut plus fléchir, il se tourne vers le journalisme sportif et devient monsieur Ovalie. En 2023, il est amputé d'une jambe à cause d'une récidive, mais il continue de se battre pour sa passion, le rugby.

Résumé:Comment, après le terrible accident vasculaire qui lui a valu de se retrouver "emmuré vivant", Philippe Vigand a-t-il survécu ? Il raconte ici l'enfer des mois d'hôpital et les combats qu'il a dû mener pour réapprendre à vivre, à jamais différent. Sa victoire, c'est aussi celle de sa femme, Stéphane, qui n'a jamais douté, ni renoncé. Chacun donne ici sa version d'une histoire hors du commun, faite de courage, d'obstination et d'amour. Un formidable hymne à la vie.

Résumé:Une nuit, C. Pinault se réveille avec une douleur atroce et ne parvient pas à se lever. Son corps ne lui obéit plus et il se sent comme enfermé dans une sorte de bocal. Les médecins lui révèlent qu'il est atteint du syndrome Guillain-Barré qui affecte les nerfs périphériques. Il témoigne de son combat pour sortir de la tétraplégie.

Résumé:Le 29 février ne revient que tous les quatre ans, il s'agit du jour de la naissance de Thaïs - la petite fille d'Anne-Dauphine Julliand -, atteinte d'une maladie génétique orpheline. Thaïs a vécu trois ans trois quarts : une courte mais belle vie. Lorsque le 29 février réapparaît sur le calendrier, Anne-Dauphine s'offre une parenthèse, sans travail ni obligations, pour vivre pleinement cette journée particulière. Le passé se mêle alors au présent. Chaque geste, chaque parole prend une couleur unique, évoque un souvenir enfoui, suscite le rire ou les larmes. Anne-Dauphine Julliand aime à penser qu'il est possible de gravir des montagnes en talons hauts. Elle a le talent de croquer les émotions de tous les jours. Elle nous raconte sa vie, Loïc, ses fils, Gaspard et Arthur, mais aussi Azylis, son autre princesse, malade, elle aussi. Une leçon de bonheur et une merveilleuse histoire d'amour.

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